Nos Projets

Projet 1 : Hélios

Concevoir et fabriquer une pièce qui se fixe entre un vélo et un fauteuil roulant du commerce. Le tout doit être compact et léger, facile à emmener en vacances. Il permettrait à la fois de se déplacer et d'avoir un fauteuil roulant facilement détachable du vélo pour se déplacer une fois arrivés. (Au marché, au restaurant, dans les rues piétonnes…)

Le projet est également que le vélo-pousseur soit mis à disposition de toutes les familles adhérentes qui en auront besoin.

Nous démarrons ce projet en septembre 2019 en partenariat avec la société Addbike de Villeurbanne et l'IUT Génie Mécanique et Productique d'Annecy.

Les prototypes devraient voir le jour au printemps 2020 !

Projet 2 : Poussette tout terrain avec assistance électrique!

Toujours en partenariat l'IUT Génie Mécanique et Productique d'Annecy nous travaillons sur la conception d'une assistance électrique adaptable sur une poussette tout terrain pour ado et adulte du commerce.

Cette poussette permettra de faire des balades et des randos sur tout type de chemins, suffisement large bien sûr. L'assistance sera pilotée par la personne qui pousse la poussette. Ce n'est pas un fauteuil utilisable en autonomie....

Les prototypes devraient voir le jour au printemps 2020 !

Projet 3 : aide financière pour une opération chirurgicale pour Colombe

Colombe est une petite fille de 5 ans qui est atteinte d’un syndrome polymalformatif rare, le syndrome de Goldenhar. Elle est née avec une seule oreille qui fonctionne partiellement, des malformations au niveau de la mâchoire et du dos. Elle a également bénéficié de deux opérations du cœur très complexes. Suite à ces opérations, elle est  nourrie avec une gastrostomie.
Malgré sa santé fragile, un gros suivi médical, des hospitalisations et des opérations fréquentes, elle dévore la vie, c’est notre championne!

Elle aime aller à l’école, jouer avec ses amies, chanter, imaginer plein d’histoires, apprendre à lire. C’est un vrai clown qui aime avoir le dernier mot.

Afin que Colombe puisse avoir une deuxième oreille, une opération chirurgicale est nécessaire.
En Europe, les médecins refont les oreilles avec du cartilage prélevé sur le patient. Pour en obtenir la quantité suffisante, les enfants doivent être suffisamment grands.
Quand Colombe aura atteint le poids nécessaire, elle sera sous anticoagulants, suite à sa troisième opération à cœur ouvert (prévue au printemps 2021). Cela gênera la cicatrisation et augmentera les risques opératoires. Les médecins européens ne peuvent donc pas l’opérer.

 

Si nous voulons que Colombe puisse avoir deux oreilles comme tout le monde, elle doit se faire opérer de l’oreille avant son opération du cœur.

Nous avons regardé ce qui était proposé à l’étranger et rencontré l’équipe du professeur Reinisch qui pratique ce type d’intervention à Los Angeles depuis plus de 30 ans. Ils obtiennent des résultats extraordinaires!
Ils proposent d’opérer Colombe en avril 2020. Cela permettrait une bonne cicatrisation de son oreille et que l’intervention ait lieu avant qu’elle soit sous anticoagulants.

 

Cette opération est très onéreuse (85 000 dollars juste pour l’intervention) et aucun financement n’est proposé pour nous aider. Nous devons partir aux États Unis 4 semaines pour cela.
Nous cherchons des fonds qui pourraient permettre à Colombe d’avoir deux oreilles, comme les autres enfants.

Nous vous serions très reconnaissants si vous pouviez nous aider.
Nous vous proposons de faire un don à l’association en précisant que c'est pour aider au financement de l'opération de Colombe!

Nous sommes à votre disposition pour toute information complémentaire.
Merci pour le temps que vous avez consacré à lire notre message.

Colombe, Guillaume et Anne-Solène de Vitton
gvitton@yahoo.fr
0033662365144

Projet 4 : Séances d'ergothérapie

Matthieu a pu bénéficier à l'IME de séances d'ergothérapie avec la meilleure ergothérapeute du monde entier, Fanny. Il n'a jamais autant progressé car elle croyait en lui et voyait en lui comme en tous les enfants un potentiel énorme. Elle lui a fait faire d'énormes progrès dans des domaines auxquels personne d'autre ne croyait. C'est ainsi, entre autres, qu'il manipule maintenant très bien son fauteuil roulant, qu'il marche avec une aide minimale et que du coup il nous aide dans tous les transferts. Elle a toujours des astuces pour adapter autant le quotidien (amener Matthieu vers plus d'autonomie et de confort) que les loisirs.

Malheureusement, elle a quitté l'IME et la prise en charge en libéral est à la charge totale des parents. Matthieu n'ayant plus aucune prise en charge en ergothérapie à l'IME, nous souhaitons donc pouvoir lui donner la chance de continuer des séances hebdomadaires avec Fanny.

© 2018 Du Soleil Dans Les Yeux de Matthieu / matthieusoleil

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