Qui est Matthieu ?

Matthieu aime : Les chatouilles, être dans l'eau (mais pas trop froide ;o)), qu'on remarque ses progrès il est très fier, aller au cinéma ou regarder un film en famille, faire de la balançoire (surtout quand c'est papa qui pousse, ça va plus haut), les jeux qui font de la musique et de la lumière, ouvrir et fermer les portes, être sur un âne ou un poney (surtout quand il trotte), les câlins de ses frère et sœur et de ses parents, les petits plats à base de chocolat, le ski (surtout en famille), les encouragements, faire des grimaces avec sa maman, être considéré comme un jeune homme, le vélo, le camping sauvage (être tranquille au milieu d'une clairière avec ses jeux), être poussé en roller quand il est dans son fauteuil roulant, les petits bruits, les histoires racontées dans son lit le soir, le restaurant des Choucas (où il est accueilli comme un prince), dormir sous la tente car il aime le bruit de son ongle qui gratte la toile, voir ses grands-parents, oncles et tantes et cousins, cousines, jouer du piano, se regarder dans la glace, la boîte à "Meuh", patouiller dans l'eau, la musique, regarder un spectacle ou un concert, sauter au bord de son lit ou sur un gros ballon et beaucoup d'autres choses encore…

 

Matthieu n'aime pas : La foule, les bruits soudains, quand on gronde ses frère et sœur, attendre, qu'on rentre trop vite dans son espace sans le prévenir (pour l'embrasser par exemple), s'arrêter quand on est en promenade, se brosser les dents, les prises de sang, les convulsions qui le rendent K.O., les œufs de lompe, quand il fait noir avant que le film ou le spectacle ne commence…

 

Bref, Matthieu est un jeune homme de 14 ans !


Il est porteur d'un handicap depuis sa naissance. Nous savons depuis peu que l'origine de son retard psychomoteur et de son épilepsie sont dues à une maladie rare, la mutation du gène KCNQ2.

Il connaît une évolution extrêmement lente, mais il est très courageux et progresse toujours dans le bon sens. Il se déplace à 4 pattes, en fauteuil ou en marchant avec de l'aide.

Il désigne les choses avec le doigt lorsqu'il veut quelque chose en disant " ça ! ".

Matthieu travaille aussi pour apprendre à manger seul.

 

Trois jours et demi par semaine, il est accueilli comme demi-pensionnaire dans un IME (Institut Médico Educatif) qui a mis en place autour de lui un projet renouvelé chaque année pour s'adapter au mieux à son évolution et le faire progresser le plus possible. Il y a ainsi une alternance de temps en groupe et de temps avec des thérapeutes.

 

En dehors de l'école il bénéficie également de thérapies telles que l'ergothérapie (avec Fanny qu'il affectionne particulièrement), l'orthophonie ou l'équithérapie avec son poney "Cabriole".

 

Les parents de Matthieu ont décidé que, malgré sa différence, pour son épanouissement et l'équilibre de la vie de la famille il est important que Matthieu vive les mêmes activités que sa sœur et son frère, mais en les adaptant. C'est ainsi que Matthieu pratique en famille le vélo (tracté), la randonnée (sur un âne ou en poussette 3 roues), le ski (sur tandemski pour lequel ses parents ont suivi une formation)…

C’est par son sourire et le soleil qui brille dans ses yeux que Matthieu exprime sa joie…